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Big Data puede ahorrar Care-Pero la Salud en qué costo para la privacidad?

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La investigación médica se beneficiaría enormemente de enormes conjuntos, compartidas públicamente de la información del paciente.

Big Data puede ahorrar Care-Pero la Salud en qué costo para la privacidad?


Reuters

El mes pasado, 30 expertos procedentes de diversos ámbitos convocados por la Fundación Kauffman emitió un informe, "Valorización Cuidado de la Salud", que ofreció un poco familiar y algunas recomendaciones no tan familiares para mejorar los resultados de salud y costo-efectividad. Varios de los menos conocidos se centraron en cómo recoger mejor, agregar y compartir más y mejores datos sobre la salud de los pacientes.

Los datos en cuestión incluye: los registros médicos de los pacientes, que son ahora normalmente en poder de varios médicos y hospitales; información que sólo los pacientes saben (por ejemplo, los comportamientos y las historias de vida y de trabajo); información genética que sólo se acaba convirtiendo barato disponible; y los datos de salud generados por los investigadores, compañías farmacéuticas y aseguradoras.

Aunque los datos de salud son muy sensibles y por lo tanto requieren protección, también son un bien público. Cuantos más datos que los investigadores son capaces de analizar, las mejores oportunidades que tienen para la detección de patrones que pueden conducir a menos pruebas y procedimientos de desperdicio (y, a menudo dolorosa), y para la búsqueda de nuevas causas, tratamientos, e incluso curas para enfermedades.

Hoy, sin embargo, los mejores analizadores de datos tienden a trabajar para las empresas financieras, Google, Facebook y otras empresas de alta tecnología, porque ahí es donde el dinero y los datos son. Un imperativo tanto para la reducción de costes y la mejora de los tratamientos en el cuidado de la salud es encontrar formas creativas para alentar a las personas a divulgar datos sobre sí mismos de forma despersonalizada a bases de datos que se puede acceder fácilmente por los investigadores de atención médica. Una vez que se dispone de datos, se atraen el talento analítico tanto como la miel atrae a las abejas.

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Irónicamente, los registros médicos de los pacientes tienen sólo un valor limitado para los investigadores. Aparte de laboratorio y resultados de pruebas, que pueden ser útiles, las notas de los médicos se recogen de forma episódica y preparados en gran medida con la mirada puesta en conseguir pagado. Hacer estos registros "electrónica" no va a cambiar su naturaleza fundamental. Lo que los investigadores podría más se benefician de las bases de datos son que enlazan la información genética, historias clínicas, áreas donde los pacientes han vivido y trabajado, y cómo los pacientes se comportan.

La mejor manera de recoger dicha información es simplemente pedirle a la gente por ello. Eso es exactamente lo que el Dr. Susan Love está haciendo a través de su "Ejército de Mujeres", que hasta ahora ha recopilado los datos de más de 365.000 mujeres afectadas por el cáncer de mama. Es importante destacar que sólo el 30 por ciento de los que se han inscrito en realidad han tenido la enfermedad - así siguiendo las historias de los reclutas para "Ejército de Amor", los investigadores pueden comparar los individuos que tienen y no tienen cáncer de mama, por lo que es más fácil de aislar el factores causales.

Más filantrópicas y otras organizaciones que luchan contra la enfermedad debe seguir el ejemplo del Dr. Love y comenzar a preguntar a los pacientes para los datos, también. Los empleadores, por su parte, deberían alentar a los empleados a firmar con organizaciones de su elección. Además, las organizaciones de gestión colectiva inicialmente los datos deben preguntar a los pacientes que se inscriban para que las organizaciones compartan sus datos con otros grupos de investigación. Eventualmente puede haber múltiples bases de datos, algunos de cuyos miembros han accedido a compartir sus datos con otras organizaciones y otros que no lo tienen. Pero colectivamente las organizaciones deben contar con millones de voluntarios cuyas historias pueden ser rastreados por investigadores que buscan pistas sobre los orígenes de la enfermedad y posibles curas.

Aún así, en un evento, patrocinado Atlántico celebrada el 19 en la que se dio a conocer el informe de Kauffman de abril, algunos miembros de la audiencia plantearon preocupaciones legítimas sobre la seguridad de estos datos y si podían ser verdaderamente despersonalizada. John Wilbanks, un miembro de la Fuerza de Tarea Kauffman en rentable Salud Cuidado Innovación, que preparó el informe, y uno de los pensadores más importantes de la nación sobre la extracción de datos y sus riesgos y beneficios, dijo que hay un montón de hackers talentosos que, con la información pública limitada actualmente disponible, puede identificar cada uno de nosotros con un alto grado de probabilidad ya. Dio a entender que hay una gran brecha generacional entre los jóvenes que esencialmente saben o sospechan esto y sólo viven con ella - mirar lo que está intercambiado en Facebook todos los días - y las personas mayores que están profundamente preocupados por su privacidad y temeroso de poner su datos de salud sensibles en cualquier base de datos, sin embargo aparentemente digno de confianza.

Mi opinión es que la despersonalización, al menos, debería ser juzgado, e incluso si siempre no funciona, muchas personas que quieren curas rápidas estará dispuesto a facilitar sus datos de todas maneras.

Uno de los posibles o pacientes reales no son los únicos que deben plantearse a compartir sus datos. Un mandato de manera más agresiva para compartir debe existir por sí mismos investigadores, sobre todo cuando son financiados por los contribuyentes. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) actualmente requiere becarios de investigación que recibieron por lo menos $ 500,000 en apoyo federal a presentar planes para hacer sus datos a disposición de otros investigadores. Este requisito minimalista no sólo debe ser aplicada de manera más eficaz, pero NIH también deberían adoptar políticas que requieren los beneficiarios para compartir realmente sus datos.

Por supuesto, hay muchos otros arreglos necesarios para que el mercado del cuidado de la salud parece los mercados de otros bienes y servicios en nuestra economía - como la transparencia de precios y una mejor información sobre la calidad de los servicios. Pero permite a los investigadores tener acceso a los datos sobre los pacientes - tanto como Google, Facebook, Amazon y muchos otros minoristas tener datos sobre nuestros hábitos de compra - es un primer paso de importancia crítica, pero hasta ahora se pasa por alto,. Vive y dinero están en juego.