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Juvenil Manchester encuentra la esperanza con MDA

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Juvenil Manchester encuentra la esperanza con MDA

Pegatina para el parachoques de Krapfl dice a todos quién es en realidad.

Un espíritu de emoción llenó el aire en el Oak Room del Cedar Rapids Marriott este fin de semana pasado como la cobertura local de la Teletón Jerry Lewis Asociación de Distrofia Muscular (MDA) estaba en pleno apogeo. 2010 marca el 44 aniversario de la MDA Teletón, evento utilizado para crear conciencia y recaudar fondos para la investigación y la asistencia a los afectados por más de 40 enfermedades neuromusculares.

Con su nueva campaña, "hacer un músculo, hacer una diferencia," Teletón de este año levantó casi $ 60 millones a nivel nacional. "Estamos dando un nuevo significado a uno de los gestos más poderosos del mundo", explica MDA Presidente y Director General, Gerald C. Weinburg, "El simbolismo de la flexión bíceps para ayudar a personas con enfermedades musculares que dañan es poderosa."

Este poderoso simbolismo realiza a través de emisoras locales en su cobertura de la Teletón MDA. Entre los flexionando un bíceps para KGAN CSB2 eran Herky los Hawkeye, bomberos de la zona, y los miembros del capítulo Harley Davidson locales. Con aproximadamente 20 personas que responden los teléfonos y muchos miembros del equipo de producción manteniendo pulsada la fortaleza, un grupo adicional de visitantes ovacionado de la causa, muchos de los cuales fueron diagnosticados con una enfermedad neuromuscular.

Más conocido fue Travis Krapfl, 15, de Manchester. Krapfl, embajador local de la buena voluntad de la MDA, tiene un diagnóstico de distrofia muscular congénita-merosina deficiente (CMD), una enfermedad neuromuscular caracterizada por debilidad general de los músculos y las contracturas articulares. Usando una silla de ruedas eléctrica a tiempo completo, Krapfl deja que nada le lento, como se ve por su naturaleza social y humor ingenioso rápida (que muestra con orgullo una "Chick Magnet" pegatina en la parte posterior de su silla de ruedas).

Diagnosticado como un bebé, que ha pasado su vida adaptándose a los diversos retos que enfrenta un niño con enfermedad neuromuscular, incluyendo los tubos de alimentación y asistencia respiratoria. A lo largo del camino, se ha encontrado beneficios en los programas ofrecidos por la MDA. Una de sus actividades de verano favoritas para los últimos nueve años ha estado asistiendo a un campamento de verano de la MDA, una aventura de una semana libre ofrecida a inscritos en el MDA niños entre las edades de 6-17. Camp ofrece la independencia que muchos niños con enfermedades neuromusculares desean, al tiempo que ofrece a los padres la seguridad y atención médica saben que se necesita. Las donaciones a la teletón anual hacen financiación para esta experiencia posible.

"Me gusta ver a mis amigos!" Krapfl dice con entusiasmo. Cuando se le preguntó por la KGAN CSB2 Jared Aarons lo que más le gusta, Krapfl respondió con: "Me gusta la tirolesa." Durante esta semana emocionante, campistas disfrutan de la emoción de montar a caballo, pesca, natación, concursos de karaoke, y - sí - montar la tirolesa.

Además, los campistas hacen amigos para toda la vida. Presente en Cedar Rapids Teletón de este año fueron dos de los amigos de Krapfl campamento. "A todos nos fuimos al campamento juntos!", Dice con alegría. No hay nada como la amistad compartida entre campistas MDA. La vida cotidiana señala con demasiada facilidad los obstáculos de tener este tipo de discapacidades evidentes, mientras que el campamento ofrece alivio y esperanza para un futuro. "El campamento es una gran manera de sentir que sólo otro chico normal", Aaron dijo a su audiencia de la televisión, tras su reinstalación su historia de pasar tiempo en el campamento de este año en Monticello.

MDA está trabajando duro para hacer que el futuro de estos niños más brillante. Entre sus numerosos servicios, MDA financia vacunas contra la gripe, clínicas neurológicas anuales, evaluaciones de sillas de ruedas y prótesis, la mayoría de los cuales no son asequibles para las familias con este tipo de necesidades.

El servicio más caro para sí MDA es la investigación diaria en profundidad. Cada minuto, MDA gasta 74 dólares en investigación para los niños como Krapfl. Se trata de los últimos éxitos y esperanzas futuras que mantienen los investigadores se centraron, flexionando sus bíceps para esta gran causa.

Poco se sabe sobre los efectos a largo plazo de-merosina deficiente CMD, pero con la ayuda de MDA hay razones para ser positivos. Krapfl tiene un futuro lleno de esperanza planeado, incluyendo asistir a la Universidad de Northern Iowa (UNI), con especialización en la educación primaria, y aprender a conducir un vehículo adaptado. "Quiero estar en algo así", dice, señalando a una camioneta cerca. A pesar de sus necesidades de asistencia, hay una cosa que sabe con certeza. No hay minivans para Krapfl.


Para obtener más información sobre cómo puede ayudar y aprender más acerca de las enfermedades cubiertas por la MDA, visite www.mdausa.org o visite su sitio de subastas en curso.